خانواده بیماران پروانه‌ای الگویی از توانستن هستند

باشگاه خبرنگاران جوان- مراسم رونمایی از فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد در تالار وحدت برگزار شد.

 سیدعباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی در مراسم رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها» که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای اختصاص داشت گفت: برخی اوقات، سخن و کلام از بیان آنچه باید گفت، عاجز است. امشب مستندی را شاهد بودیم که روایت زندگی خانواده‌ای بود که با چتر محبت، صبوری و شفقت خود توانستند فرزندانشان را در جایگاهی قرار دهند که بسیاری از دیگران آن قله را یا کمتر می‌بینند و یا اصلاً نمی‌بینند.

وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی گفت: خانواده پرویزی برای ما امروز نماد و الگویی از توانستن هستند؛ الگویی روشن از اینکه «خواستن‌ها» چگونه می‌توانند به «توانستن» تبدیل شوند؛ هم در مقیاس خرد و هم در مقیاس کلان ملی.

وی افزود: به پدر و مادر این خانواده تبریک می‌گویم که توانستند برای ما معنای واقعی «رویا» را تعبیر و تفسیر کنند. به فرزندان گرامی‌شان نیز تبریک می‌گویم که با همت و پشتکار خود موانع را پشت سر گذاشتند و برای نسل جوان امروز ما الگوی رویاپردازی و تحقق آرزو‌ها شدند.

سیدعباس صالحی در پایان گفت: برای این خانواده عزیز، آینده‌ای درخشان می‌بینیم؛ چرا که با شکیبایی و استقامت خود، به زندگی ما و نسل‌های آینده معنا بخشیده‌اند. از حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی‌گلپایگانی و همه عزیزانی که در این مسیر تلاش می‌کنند تا فرصت‌های «ساختن» و «تولید معنا» را در زندگی فراهم آورند، صمیمانه سپاسگزارم.

علیرضا محمدی، نویسنده و کارگردان مستند «پرواز پروانه‌ها»، در مراسم رونمایی این اثر با اشاره به روند ساخت این مستند گفت: فیلم «پرواز پروانه‌ها» حاصل نگاهی آزاد و انسانی به زندگی خانواده محترم پرویزی است. این خانواده، نمادی از صبر، ایمان و امید در برابر دشواری‌های زندگی هستند. تلاش کردم با نگاهی هنری و فلسفی، بخشی از عمق و زیبایی زندگی آنان را به تصویر بکشم.

محمدی با بیان اینکه تولید این اثر بیش از یک سال به طول انجامیده، اظهار کرد: فرایند ساخت فیلم بسیار دشوار و طولانی بود، اما گروه تولید با عشق و تعهد کار را به پایان رساند. از همکاری صمیمانه آقای قاسمی و حمایت‌های دلسوزانه حاج‌آقای هاشمی صمیمانه قدردانی می‌کنم.

وی در پایان ابراز امیدواری کرد: امیدوارم این مستند بتواند صدای بیماران پروانه‌ای را به گوش جامعه و مسئولان برساند و گامی کوچک در جهت بهبود شرایط زندگی آنان باشد. این عزیزان، پروانه‌های ایران هستند که با وجود درد و رنج، درس صبر و امید به همه ما می‌دهند.

پدران و مادران بیماران پروانه‌ای، قهرمانان خاموش‌اند

در این مراسم حجت‌الاسلام والمسلمین سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه‌ای‌بی، ضمن ابراز ارادت به خانواده‌های بیماران، از حضور مسئولان و خیرین حاضر در این گردهمایی قدردانی کرد. وی با بیان اینکه مسیر خدمت به بیماران‌ای‌بی با الهام از رنج و صبوری دخترش آغاز شد، گفت: اگر بیماری فاطمه سادات نبود، من هرگز در این مسیر قدم نمی‌گذاشتم. او برکتی الهی است که در سایه‌اش با دنیای بیماران پروانه‌ای آشنا شدم و این راه را ادامه دادم.

مدیرعامل خانه‌ای‌بی در ادامه به دشواری‌های نگهداری بیماران پروانه‌ای اشاره کرد و ار تجربیات سخت خود در این راه سخن گفت. وی با تأکید بر صبوری خانواده‌های بیماران پروانه‌ای افزود: پدران و مادران این بیماران، قهرمانان خاموش‌اند. همه‌ی ما خانه، دارایی و آسایش خود را داده‌ایم، اما امیدمان را نفروخته‌ایم. هر فرزند، نعمتی از سوی خداوند است، و این بیماران مایه‌ی برکت در خانه‌ها هستند.

هاشمی گلپایگانی در ادامه ضمن اشاره به جایگاه روحانیت و مسئولیت اجتماعی خود افزود: هر کس این لباس را بر تن می‌کند، باید خدمتگزار مردم باشد، نه صاحب‌منصب. افتخار من این است که در این لباس، خادمی کوچک برای حضرت حجت (عج) و در کنار خانواده‌های شریف بیماران پروانه‌ای باشم. خانه‌ای‌بی بدون دریافت حتی یک ریال بودجه دولتی، تنها با لطف خدا و همراهی مردم شریف ایران اداره می‌شود. ما در خانه‌ای‌بی امروز مشکل مالی نداریم.

وی با اشاره به اینکه خانه «ای‌بی» هیچ بودجه از نهاد‌های دولتی دریافت نمی‌کند گفت: بودجه‌هایی هست که در برخی بنیاد‌ها به وفور دیده می‌شود، ولی رسیدگی نمی‌شود؛ بودجه‌هایی که در جا‌هایی نباید، هزینه می‌شود. بنیاد‌هایی که بودجه‌ی میلیاردی می‌گیرند، اما دریغ از یک پاسخگویی.

وی در بخش دیگری از سخنان خود به موضوع عدالت و تبعیض اشاره کرد و گفت: از بی‌عدالتی‌ها و تبعیض‌ها گلایه‌مندیم، اما هیچ‌گاه ناامید نشده‌ایم. مردم ایران در همه‌ی شرایط، از جنگ تا تحریم، کنار کشور خود ایستاده‌اند. مسئولان نباید این مردم را فراموش کنند؛ مردمی که همواره پشتیبان نظام و وطن بوده‌اند.

مدیرعامل خانه‌ای‌بی همچنین از برنامه‌های فرهنگی و هنری این نهاد مردمی خبر داد و گفت: فیلمی که امشب پخش شد، با همکاری جناب آقای دکتر محمدی ساخته شد و نمادی از پدران و مادران بیماران‌ای‌بی است. علاوه بر فعالیت‌های درمانی، در آینده برنامه‌های فرهنگی و هنری متعددی برای شکوفایی استعداد‌های فرزندان‌مان خواهیم داشت. در نخستین جشنواره بین‌المللی شعر بیماران پروانه‌ای بیش از ۷۰۰ اثر از سراسر کشور دریافت شد که نشان‌دهنده‌ی استعداد بی‌نظیر این عزیزان است.

وی در ادامه درباره شفافیت مالی خانه‌ای‌بی گفت: تمام کمک‌های مردمی با دقت و شفافیت هزینه می‌شود. تالار وحدت، به لطف همراهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی و حمایت خیرین، بدون هزینه در اختیار خانه‌ای‌بی قرار گرفت و پذیرایی مراسم نیز توسط نیکوکاران تقبل شد. وظیفه ماست که در برابر مردم، پاسخ‌گو و شفاف باشیم.

حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی اظهار داشت: مقام معظم رهبری فرموده‌اند «می‌خواهیم اگر در خانواده‌ای کسی بیمار شد، جز رنج مریض‌داری، درد دیگری نداشته باشد.» از وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی درخواست دارم سلام و ارادت بنده را به رئیس‌جمهور برسانید و بگویید بیماران پروانه‌ای مشکلات فراوانی دارند؛ امید است دولت در مسیر تحقق رفاه ملی و رفع دغدغه‌های درمانی و دارویی این بیماران گام‌های مؤثرتری بردارد..

مدیرعامل خانه‌ای‌بی همچنین از همکاری وزارت امور خارجه در تأمین پانسمان بیماران در شرایط تحریم و از تلاش‌های شهید دکتر حسین امیرعبداللهیان، یاد کرد و افزود: هنوز هم واردات پانسمان‌های تخصصی با دشواری انجام می‌شود. امیدواریم با پیگیری وزارت خارجه و همراهی دولت، این نیاز حیاتی بیماران به طور کامل تأمین شود.

در این مراسم و پس از نمایش فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» از خانواده پرویزی تجلیل شد و در ادامه دکتر محمد مهدی پرویزی و زهرا پرویزی دو بیمار نخبه پروانه‌های در سخنانی کوتاه از خانواده شان و همچنین مسیولان خانه‌ای‌بی، سازنده مستند و برگزارکنندگان این مراسم تشکر و تقدیر کردند.