استانی 17:44 - 05 بهمن 1399
ایسنا/کرمانشاه سن و سالی ندارند، اما با همین سن کمشان بار درد و رنجی ابدی را به دوش می کشند. دردی که از روزی که به دنیا آمده‌اند همراهشان بوده و تا پایان عمر باید با آن دست و پنجه نرم کنند.

این بچه‌هایِ شور "خاص" نیستند!

سخت ترین کار دنیا برای این بچه ها "نفس کشیدن" است، نفس کشیدنی که برای هربار بالا و پایین رفتنش کلی زجر می کشند و برای همین نفس های زجرآور هم از دستگاه کمک می گیرند.

تنها سرگرمی این بچه های شور شمردن نفس هایی است که به سختی بالا و پایین می رود و تمام رویایشان سالم ماندن ریه هایی است که هر روز ضعیف و ضعیف تر می شود.

زنده ماندن و بزرگ شدن حالا آرزوی تک تک این بچه ها شده و هر روز که می گذرد و قد که می کشند ترسشان از پایانی که "سی. اف" برای آنها رقم زده بیشتر و بیشتر می شود.

به گزارش ایسنا، "سی. اف"  شایع ترین بیماری ارثی مغلوب دنیاست، بیماری ای که از همان اوایل تولد شروع شده و به تدریج ریه ها را تخریب کرده و در نهایت بعد از چند سال تحمل و درد، قربانیان خود را از پای در می آورد.

طعم شور پوست بچه ها اولین نشانه این بیماری مرگبار است، طعم شوری که شوربختی را برایشان به همراه آورده و بر تمام عمر کوتاهشان سایه انداخته است.

حالا تعداد کودکان "سی اف" در کشور روز به روز در حال افزایش است و تا امروز 1860 کودک "سی اف" شناسایی شده اند، کودکانی که از همان بدو تولد با انواع و اقسام درد ها و بیماری ها دست و پنجه نرم می کنند و از همان اول مجبور و محکوم به مبارزه برای ادامه زندگی اند. کودکانی که تعداد اندکی از آنان دوران بزرگسالی را تجربه می کنند.

"سی اف" بیماری ارثی است که اخیرا در کشور به آن توجه شده و کار شناسایی مبتلایان آن در دستور کار قرار گرفته، اینها را محمدرضا مدرسی مدیرعامل بنیاد "سی. اف" کشور در گفت و گو با ایسنا می گوید و ادامه می دهد: اوایل تصور بر این بود این بیماری عمدتا در آمریکا و اروپا وجود دارد، اما با بررسی های صورت گرفته در چند سال اخیر متوجه شدیم که متاسفانه در ایران هم این بیماری شیوع بالایی دارد و مبتلایان آن کم نیستند.

از حدود 10 سال پیش که کار شناسایی مبتلایان "سی. اف" را شروع کردیم از 70 مورد در آن زمان به 1860 مورد در حال حاضر رسیده ایم که عدد قابل توجهی است و متاسفانه روز به روز تعداد مبتلایان این بیماری در حال افزایش است.

این بیماری که از همان بدو تولد شروع می شود به مرور زمان بافت ریه را تخریب کرده و در نهایت به دنبال عوارض ریوی ایجاد شده مبتلایان خود را قربانی می کند و در حال حاضر با توجه به روش های درمانی که پیدا شده تنها با استفاده از دارو و تجهیزات می توان عمر مبتلایان را تا حد قابل توجهی افزایش داد.

تحقیقات نشان داده که عمر مبتلایان "سی. اف" در کشورهای اروپایی از سال 1960 که چهار سال بوده به بیش از 50 یا حتی 60 سال در سالهای اخیر رسیده و این امر نشان می دهد که استفاده مناسب از دارو و تجهیزات می تواند عمر مبتلایان این بیماری را تا حد زیادی افزایش دهد.

مدرسی از عمر کوتاه مبتلایان "سی. اف" در کشور خبر می دهد و می گوید: متاسفانه عمر مبتلایان این بیماری در کشور چندان طولانی نیست و بسیاری از آنها در سنین پایین جان خود را از دست می دهند.

وی به هزینه های بالای دارو و تجهیزات درمانی این بیماران اشاره می کند و می گوید: بچه های "سی. اف" هزینه های درمانی بالایی دارند، اخیرا دولت کمک هایی داشته و بسته های حمایتی در اختیار این کودکان قرار گرفته که اقدام خوبی است، اما کافی نیست.

زمانی که دلار حدود سه تا چهار هزار تومان بود درمان هر کودک "سی. اف" بطور میانگین حدود 10 میلیون تومان هزینه داشت و حالا با این افزایش سرسام آور قیمت دلار هزینه های بچه ها چند برابر شده و خانواده آنها از عهده این هزینه های سنگین بر نمی آیند.

دارو و تجهیزات درمانی این بچه ها عمدتا وارداتی است و وابسته به قیمت دلار است و برای همین در حال حاضر هزینه درمان این بچه ها سرسام آور شده.

اگر بخواهیم بچه های "سی. اف" عمر طولانی تری داشته و به دوران بزرگسالی برسند و بتوانند روزی مثل تمام بچه های دیگر بزرگ شده، ازدواج کنند و.... باید برای تهیه دارو و تجهیزات حمایت شوند و همه اینها مستلزم این است که بیماری این بچه ها هم تحت بیماریهای خاص قرار گرفته و از حمایت های بیشتری برخوردار شوند.

برای اینکه بتوانیم بچه های "سی. اف" را تحت پوشش بیماران خاص قرار دهیم نیازمند مصوبه مجلس هستیم و در همین راستا نامه نگاری هایی با دکتر شهریاری رییس کمیسیون بهداشت مجلس صورت گرفته و قول های مساعدی دریافت کردیم.

در حال حاضر امید داریم با توجه به مشکلات بچه های "سی. اف" که روز به روز بیشتر می شود و هزینه سرسام آور درمانشان که روز به روز در حال افزایش است، این بچه ها هم تحت پوشش بیماران خاص قرار گرفته و حمایت های جدی تر و بیشتری دریافت کنند و امیدواریم مجلس در این زمینه تمام بچه های "سی. اف" را یاری کند.

...حالا تمام این بچه‌های شور، چشم به راه مصوبه مجلس هستند، مصوبه ای که می تواند روزهای عمرشان را بیشتر کند، مصوبه ای که می تواند رویای قد کشیدن و بزرگ شدنشان را محقق کند، مصوبه ای که می تواند آرزوی یک نفس راحت کشیدن را برایشان برآورده کند.

این بچه ها از تمام بچه ها "خاص" تر هستند و بیماریشان از خیلی از بیماری ها "خاص" تر است و اگر این بیماری "خاص" را قبول کنیم و حمایت کنیم، این بچه ها می توانند دوران نوجوانی و جوانی و بزرگسالی را هم تجربه کنند و می توانند امید به زندگی بیشتری داشته و سالهای بیشتری زندگی کنند.

انتهای پیام

 
پربازدید ها
پر بحث ترین ها

مهمترین اخبار استانی

استانی
«خبرگزاری مهر» رئیس پلیس راهور تربت جام در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهار کرد: اعمال محدودیت‌ها و قرنطینه کرونا باعث کاهش ترددها، تصادفات و مصدومیت ناشی از حوادث ترافیکی در شهر تربت جام شد، اما در حال حاضر سهل انگاری‌ها در باره کرونا و عدم رعایت شیوه نامه‌های بهداشتی ...
استانی
«خبرگزاری مهر» به گزارش خبرنگار مهر، استاد خائف پناه پنجشنبه ۷ اسفندماه در ۸۳ سالگی درگذشت. او متولد ١٣١٦ در شیراز از استادان برجسته حجاری و سنگ تراشی بود که فعالیت خود را از نوجوانی نزد دایی خود استاد محمد حجار آغاز کرد. این هنرمند طی بیش از نیم قرن آثار ارزشم...
استانی
«خبرگزاری ایسنا» ایسنا/لرستان کاهش میزان بارش‌ها و نزولات جوی زنگ خطر را برای آبخوان‌های لرستان به صدا در آورده است.
استانی
«خبرگزاری مهر» به گزارش خبرنگار مهر، در چهارمین روز از پیکارهای لیگ برتر بوکس باشگاه‌های کشور تیم‌های هیأت بوکس خوزستان - صبانور گروس کردستان، خدمات خودرو قبادی اردبیل - شهید همت تهران، باران پل اراک - هیأت بوکس کرمانشاه، پلیمر خلیج فارس خرم‌آباد - واریان جهرم فارس...
استانی
«خبرگزاری مهر» به گزارش خبرنگار مهر، پنج شنبه شب در چارچوب دور رفت پلی‌اف رقابت‌های لیگ دسته یک بسکتبال کشور خانه بسکتبال کردستان در ورزشگاه آزادی سنندج به مصاف خانه بسکتبال قم رفت. بسکتبالیست‌های کردستانی در یک بازی برتر توانستند با نتیجه‌ی ۸۹ بر ۷۰ بر حریف قمی...
استانی
نماینده مردم خرم‌آباد و چگنی در مجلس:
«خبرگزاری ایسنا» ایسنا/لرستان نماینده مردم خرم‌آباد و چگنی در مجلس شورای اسلامی گفت: وضعیت خوزستان حاد است و محدودیت تردد و ورود و خروج از این استان به لرستان اعمال شود.
استانی
نماینده مردم در مجلس:
«خبرگزاری ایسنا» ایسنا/لرستان نماینده مردم بروجرد و اشترینان در مجلس شورای اسلامی گفت: ارتقای پوشش دهی و اینترنت روستایی بروجرد وارد فاز اجرایی شد.
استانی
نماینده مردم در مجلس خبر داد:
«خبرگزاری ایسنا» ایسنا/لرستان نماینده مردم بروجرد و اشترینان در مجلس شورای اسلامی از تخصیص ۱۴ میلیارد تومان اعتبار جهت تجهیز و نوسازی مدارس شهرستان خبر داد.
استانی
«خبرگزاری مهر» حجت الاسلام مرتضی همتی‌فر در گفتگو با خبرنگار مهر، با بیان اینکه نهضت انتظار از ولادت با سعادت امیرالمومنین (ع)، تا نیمه شعبان و ولادت امام زمان (عج)، ادامه خواهد داشت، اظهار کرد: فعالیت‌های متنوع فرهنگی و خدمت رسانی توسط گروه‌ها و تشکل‌های مردمی و ج...
استانی
رئیس دانشگاه آیت‌الله‌العظمی بروجردی (ره) :
«خبرگزاری ایسنا» ایسنا/لرستان رئیس دانشگاه آیت‌الله‌العظمی بروجردی (ره) گفت: عنایت به شاخص‌های علمی یکی از رسالت‌های اصلی دانشگاه‌ها است.

مشاهده مهمترین خبرها در صدر رسانه‌ها

آگهی

تبلیغات متنی






































صفحه اصلی | درباره‌ما | تماس‌با‌ما | تبلیغات | حفظ حریم شخصی

تمامی اخبار بطور خودکار از منابع مختلف جمع‌آوری می‌شود و این سایت مسئولیتی در قبال محتوای اخبار ندارد

کلیه خدمات ارائه شده در این سایت دارای مجوز های لازم از مراجع مربوطه و تابع قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد.

کلیه حقوق محفوظ است